首页   新闻   公众号   更新日志   视频教程   购买积分   购买会员   购买记录      
微信新闻
本站新闻
互联网新闻

大米和小米创始人姜英爽: 我们用专业技术普惠中国自闭症儿童

[ 发表时间:2018-09-05 18:15:30   ]

大米和小米针对18个月-8岁的自闭症及广泛性发育障碍儿童,在两年的实践中,通过引进美国、中国香港、中国台湾等地的专家和督导,已经培养出了近300名自己的专业治疗师队伍,加上正在筹备的北京线下服务机构,一个覆盖北上广深一线城市的特殊儿童康复训练机构,已经基本建立。两年多来,已有超过500名孩子在大米和小米接受了服务,许多家庭在逆境中得到了温暖。

为此,我们联系了在“大米和小米”接受康复训练的三个家庭,采访了三位家长,他们的故事是“早发现,早诊断,科学干预”的真实写照。

都从视网膜母细胞瘤手里夺回了一条命

还怕什么自闭症?!

口述 | 谢谢妈

谢谢

4岁半

轻度自闭症

曾患视网膜母细胞瘤

儿子的小名唤作谢谢,起初是因为姓谢,这样叠字喊起来顺口,现在我倒觉得这个名字有更多一层含义:感恩,感谢。

感恩我们遇到了那么多好人,感谢命运手下留情。

我怀着二胎时,两岁的谢谢被诊断出视网膜母细胞瘤,我们动用各种资源前往美国进行治疗。

好不容易保住了一条命,我根本就无暇顾及2岁8个月的谢谢还没有开口说话这件事。

直到我生完二胎坐月子,某天去儿童保健科给弟弟例行检查时带上了谢谢,被医生察觉出异样,建议做个评估诊断。后来拿到报告:轻度自闭症。而此时的谢谢还在上一个疾病的康复当中。

时常想起这件事来我都很心疼他,觉得这个小孩的命怎么那么苦,怎能让我不更加爱他啊。

回国后谢谢开始进入幼儿园,也开始有了一些语言能力,本以为幼儿园的环境能够改善他的情况,谁知他仅仅就停留在了开口说简单需求的阶段,仿说严重,不会如厕,与同龄之间的差距更加明显。

3岁8个月时去重庆又评估了一次,中度自闭症!答案已经很明显:谢谢没有进步,甚至可能在变得更差!

当沮丧即将侵袭我时,谢谢爸爸宽慰我说:“连命都保住了,一个自闭症又算什么呢?”

是啊,好不容易走过一次生死关,剩下的都不算难事,从那时起我只希望谢谢能够快乐、健康,别无他求。

去年8月份,在网上大浪淘沙一番找到了大米和小米(深圳)儿童成长中心,与很多家庭一样,我带着刚满1岁的弟弟和一个保姆阿姨从家乡四川来到深圳,在机构附近租房陪谢谢一起“征战”。

先是全天的ABA,然后加一个小时的言语课。了解老师的每天教学计划,共同商量在家要做的训练。其实我在家的针对性训练很少,大都是培养感情,做游戏,持续关注等等,还有就是周末一定会带他出去玩。

弟弟在谢谢的康复路上也起到了很大的作用,我们仨在一起,有时候我做事忽略了对哥哥的关注,弟弟时不时会去逗谢谢,他的存在就弥补了上这一块。

原本看到其他3、4岁的孩子都在无忧无虑地玩耍,我会愧疚于谢谢的周一到周五却都被安排得满满当当,但谢谢却相当乐在其中,喜欢和老师们待在一块儿。

机构里的老前辈,也是我的老乡娘闰妈给了我很多帮助,时常听她讲起娘闰的事情,我都会觉得什么都是有希望的。

干预了半年过后,我又去找万国斌评估了一次,得到的答案是:轻度边缘自闭症加发育迟缓,这已经比半年前的诊断进步了太多。

今年年初,谢谢看到街上一个小朋友在哭,他转头问我:“他为什么会哭呢?”那一刻,我知道他终于挣脱了“对外界漠不关心”这个牢笼。

为了能让谢谢成长为一个更好的孩子,我的办法是给他“立人设”,时常会告诉他说:“你是一个有礼貌,活泼,阳光的男孩。”让他打心底里觉得:嗯,我就是这样的。

那次我们搭升降电梯,谢谢转头说了句:“谢谢奶奶!”原来是有一个奶奶帮忙按着电梯的开门键,瞬间让我觉得:啊!这根线终于搭对了!

最初我只希望谢谢能够达到生活自理就很满足了,没想到现在的收获却是成倍的,他已经由全天班过渡到时段半天班,另一半的时间去融合幼儿园和更多的小朋友相处。

我们打算,今年年底就凯旋回老家。

放置了工作,但我却拥有了全程陪他成长的时间

口述 | 纪文妈

纪文

3岁3个月

典型自闭症

原本打算等纪文两岁多可以进托儿所时我就回归工作,现在看来至少要几年,甚至十几年围着他转,家庭经济来源的重担自然就落在了纪文爸爸肩上。

纪文确诊时还不到3岁,在这之前,我们观察了纪文的行为表现,对照过评估量表,心里七七八八有个大概,以至于到现场拿到“典型自闭症”确诊书那一刻,我都没有从悬崖跌落的沮丧和崩溃。

不过这种乐观持续到我在网上接触到各种自闭症相关的消息后,就开始动摇了。那时我才切实地体会到了慌乱,因为看到了自闭症孩子不同阶段的情况,心底担心纪文越来越大,自闭特征会越明显。

但“找到靠谱的机构,抓紧训练”这个念头从一开始就没有动摇过。

由于当地的训练机构稀缺,今年5月份,我一个人带着孩子从外地来到广州,加入到大米和小米开始紧锣密鼓地干预。

当我投入到学习、讲座当中,以及看着纪文一点点的小进步,才让我真正、完全接受了事实。现在的状态仅仅对自己有一种焦虑,担心自己教不好,跟不上学习的进度。

但就像邹小兵教授所说,如果每天苦大仇深地面对孩子,他也听不进去学不进去,做父母的反而更痛苦。

所以我也开始调整自己的状态,看开一点,平时除了将老师教过的概念、分类、配对等课程回家后跟孩子一起做泛化,还会教一些机构里没有但居家生活环境容易教的新项目,比如购物、坐高铁的流程等等在生活中贯穿的能力。不上课的时间我们俩就像两个孩子一样嘻嘻哈哈地疯玩。

虽然我想重新工作的计划必须搁置,但换来的是无时无刻陪伴在纪文的成长过程中,这又何尝不是一件好事呢?

每天跟他在一起,同时和老师的沟通也很密切,他一点点很小的变化都能看在眼里,进步也好,缺点也好,现在我自己就能把握“一手资料”。

从一个居家干预“小白”

到成为孩子的领路人

是每个家长潜在的天赋

口述 | 多多妈

多多

2岁8个月

重度自闭症

我很庆幸多多确诊时只有2岁零2个月。现在她已经2岁零8个月了,发脾气、转圈圈、踮脚这些行为越来越少,甚至说近两个月都不见踪影了。

刚确诊时我的心态的确很崩,简直想要自杀了,特别是在网上看了那些很糟糕的情况,感觉多多未来的路是黑暗的,我和她爸爸未来也是黑暗的。

2017年3月,大米和小米(深圳)儿童发展中心评为深圳市残联孤独症定点服务机构

但当我走上干预道路以后,就发现,一切没有想象中那么糟。

现在比起同龄孩子,多多的注意力还是明显不到位,但是认知和语言能力发生的改变却是翻天覆地的。从一开始只会说一两个字,现在慢慢很多个字都会连着说了,例如“妈妈一起走,哥哥过来,我要吃苹果”等等,还会主动引起我们的注意。

我起初什么都不会,每天就跟着机构老师的步骤走。老师课后有总结,我才知道多多哪方面不足,哪方面又做得比较好,回家以后该怎么强化训练等等。

孩子在家出现行为问题时,第一时间我找的是老师,一起商量该怎么处理,我自己其实也是在被推着成长。

之前一直困惑怎么才能让她不发脾气,评估发现原来是她表达能力欠缺,语言有缺陷。

解决策略就是我跟着她、观察她,她需要什么我就先试探性地帮她说出来,问她要不要,一步一步引导她用正确的方式讲出来,再根据物品性质看可不可以给她。

如果是比较危险的物品,比如她想玩电风扇,我就先告诉她这个不能玩,会造成什么后果,她可能还会去玩,我就用倒数的方式去引导,一般从1数到5我就会牵着她离开,转移其注意力。

现在慢慢地,我说数5下,她自己开始数5、4、3、2、1,数完就走开不玩了,形成一种规则。

当多多不听话时,我也感到很累很辛苦,想要对她发脾气,但每次书上理论和实践经验都时刻告诫着:对谱系孩子要多一点包容和爱,顺着毛摸才能有进展,越逼她反而越难有进步。

当然每个孩子不一样,学习进程也不一样,也不能总是去比较他与别人之间的差距,能挑战自己就不错啦!短短5个月,多多的进步已经超乎我想象,未来,还怕什么呢!

今年5月,大米和小米接受了达晨创投的投资,这是中国自闭症康复训练行业为数不多的一次商业融资。“我们希望用资本的力量,为这些孩子,和这些家长带来更多支持,我们希望更多的商业资本能够进来,这样我们才能更有条件提供专业化的服务。”姜英爽说,她希望再用几年时间,把世界上已经广泛应用的ABA(应用行为分析)、OT(职能治疗)、ESDM(早期介入丹佛模式),以及ST(言语治疗)等方法,结合中国实际,创造出一套与中国本土化相融合的训练体系,造福中国的自闭症和广泛性发育障碍儿童。( 黄强)