世界卫生组织的报告中指出,光线疗法确实适用于轻度银屑病患者。这种方法,可以减缓表皮角质细胞的更新速度。
2011年,银屑病人张灯挑中了兴隆镇,盘下一家旧酒店,成立了一家名叫“海南66”的医院。它的特色在于,无论是创始人,还是工作人员,都是银屑病病友。
打从医院开办,就设置了一个400开头的咨询电话,24小时有人接听。接电话的人叫褚辉萍,湖南姑娘,也是银屑病患者。
她原来在公安局上班,怀孕后银屑病大爆发,在湖北咸宁的一家医院,她认识了张灯,介绍她来到这里。
想着走不了,也无事可做,她便接下了接电话的活计。一接就是6年,上万的人打过这个电话。
一般来说,上班时间很少有人打电话。有的在中午,绝大多数是在深夜。凌晨两三点,常常有电话打进来。“你想想,是有多无法忍耐,才会在半夜三点向人求助。”
还有很多刚怀了孕的女性患者,惴惴不安地打过来问,是否可以生下孩子。研究表明,银屑病确实有遗传倾向,她们担心自己生下同样有银屑病的孩子,耽误他们一生。
这种疾病对亲密关系是一种很大的挑战。大多数时候,都是患者自己打来,鲜少有伴侣帮忙来问。但确实有一位幸运的姑娘,男朋友事无巨细地帮她咨询了很多问题,直到入院,都是男友一手安排。
儿童,皮肤病院里最令人怜惜的存在。他们大多内向、沉默。一天夜里,一位十三四岁的小男孩突然半夜找褚辉萍聊天,他的症状已非常严重,他说,“阿姨,你知道吗?只有泡在水里,我才是舒服的。其余的时候,我都特别难受。”
那些打了咨询电话的人,不一定真的会到医院看病。中国医师协会的数据称,仅有20%的患者选择到医院就诊。能飞到海南,在此尽享碧海蓝天的人们,需要支付不菲的时间和金钱成本。褚辉萍叹一口气,“那些还在温饱中挣扎的人,哪里又能顾得上这个呢。”
谁也不知道会被选中
人们愿意把这种疾病浪漫化,有人把银屑病称为是“上帝的文身”。
根据世界卫生组织的统计,各国发布的银屑病患者发病率介于0.09%到11.4%之间。而中国医师协会公布的数据显示,中国银屑病患者至少有650万。
谁也不知道自己是否会被疾病选中。在66医院,我们遇到的患者,有官员、富豪、大学教授、妙龄少女……他们都躺在温泉泡池里,趴在炽烈的骄阳下,祈求皮肤愈合、新生。
据媒体报道,这个医院里最著名的银屑病患者,也是股东,叫王功权。他是曾经的万通集团总裁。2011年,王功权曾在此住过两个月。
在网络上搜索,你几乎看不到他穿着短袖的照片,都是黑衬衣、中山装。
张恒的一位朋友,原来是某省政府一位高官的大秘。青年才俊,但生了病,手上全是鳞屑。领导们在一桌吃饭,他在边上倒水倒酒,有时候一伸袖子,死皮就自动掉下来。领导实在看不下去了,只好把他调到别的单位,某种意义上,彻底告别了仕途。
还有一位在体制内供职的患者,向病友们诉苦,“我们家用过的药,可以说用卡车拉,国内国外任何地方说有效的药我全部用了,还能去哪里治?”他试过许多偏方,有一个方子是用砒霜擦抹,在抹头顶时,砒霜不小心滴下来,沾到嘴角,中了毒,他嘴角都歪斜了,仍是治不好。
爱情,想触碰又缩回手
很多患者都说,银屑病带来的心理压力,其实比生理上的痛苦要强烈得多。
一次,病友们一起坐车,一个20岁的男孩儿突然转过头问褚辉萍:褚姐,我还没有谈过恋爱,我不知道应该怎么谈恋爱,难道我只能找一个病友吗?
没有人不期待拥有亲密关系,但是对于患者们来说,这并不容易。美国的一项研究评估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦,结果显示,受影响最严重的是感情生活。它影响了98%的患者。
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