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中新网河南新闻7月4日电 您听说过“瓷娃娃”吗？你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴？瓷娃娃，学名“成骨不全症”，俗称“脆骨病”，骨骼较脆，常因多次骨折导致无法站立、四肢畸形、发育受限。根据其1/15000-1/20000的发病率推算，全国约有十余万人，虽无法治愈，但如及早发现及早干预，多学科综合治疗，则可让很多病友接近正常生活状态。
瓷娃娃罕见病关爱中心，将于7月11日-7月13日在郑州大学第二附属医院，邀请有多年成骨不全诊疗经验的康复专家联合该院的医疗团队，包括OVCI我们的家园意大利康复专家杜乐梅老师团队、山东省立医院骨科王延宙主任、北京协和遗传赵秀丽教授团队和郑州大学第二附属医院专家团队组建超豪华阵容，为河南省及周边省份成骨不全症病友展开全方位义诊、多学科专家讲座，包括骨科、康复、遗传、口腔等。另外针对成骨不全症家庭开展精彩的社群活动：预防骨折、家中骨折紧急处理、无障碍生活主题分享等，促进家庭间交流互助，给予彼此力量！
为了减少误诊漏诊和错误的治疗，为了把正确的治疗方案带到离“瓷娃娃”儿童最近的地方，并得到专业的康复指导，瓷娃娃罕见病关爱中心的康复马拉松项目于2012年开跑，到今年已经是第7个年头。从北方到西南，康复马拉松已经陆续辗转了11个城市，进行了16次巡诊，走过的城市有济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州、上海、合肥、武汉。累计服务病友400多人。巡诊过程中的所有诊疗、配置康复辅具等服务均为免费。
目前，成骨不全多学科专家讲座和精彩的社群活动招募正在进行，可致电010-63458713转804，也可通过QQ3057664483，手机、微信号添加13241424808，联系瓷娃娃中心，进行咨询与报名。
病友报名链接：http://lxi.me/lk74a
“2018年瓷娃娃康复马拉松巡诊病友招募——郑州站”
活动地点：郑州大学第二附属医院(郑州市经八路2号)
活动时间：2018年7月11-13日(彭永强)
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