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自闭症属于神经系统失调导致的发育障碍，患病的人缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。1943年，美国专家莱奥·坎纳首次提出自闭症的概念，上世纪80年代，我国首次做出自闭症诊断。“星星的孩子”成为社会对自闭症患儿的别称。专家称，早介入的话，经过综合治疗，30%的患儿长大后可以回归社会。
走入武汉市精神卫生中心(工农兵路院区)儿童康复部，整洁又充满童趣的环境里，孩子们有的在画画，有的在做动作练习。他们身边陪伴着家长和穿白大褂的医生。
2014年，这里开设了全省首个专为自闭症儿童服务的门诊。“4年来，已经有300多名孩子在这里接受治疗和训练，其中相当一部分有明显改善。”部门负责人汤珺介绍。“2008年自闭症日确立后，在很大程度上提高了人们对自闭症的了解和关注。”汤珺说。
当年说起自闭症，别说普通人摸不着头脑，连很多医护人员也一脸茫然；如今提起自闭症，大部分人都会做出反应：哦，星星的孩子。
这个称呼非常浪漫，表现着社会对自闭症群体的关爱与体谅。但是，由于发病原因尚未破解，治疗效果极为有限，在目前的医疗技术下自闭症无法治愈。在我国，自闭症发病率约在0.6%，其中男孩发病率高于女孩。
很多人以为自闭症的表现就是不说话。“这是误解。”汤珺说，自闭症儿童并非都不说话，只是不能将语言作为沟通的工具来使用，“比如刚才有个孩子主动过来跟我打招呼，但他不说你好，而是走到我面前说，你多高？”
及时治 三成患者能回归社会
“综合训练是目前条件下，治疗自闭症的最好方式。”湖北省妇幼保健院儿保科主任、湖北省特殊儿童康复协会秘书长汪鸿说。
从1985年开始，该院就对自闭症患者采用综合治疗，“全科介入，从孩子的训练、心理辅助到家长培训，多管齐下。”汪鸿表示，如果及时尽早接受综合训练，30%的患儿长大后可以回归社会。“我们总在强调早、早、早，一定要趁早，一发现就马上开始治疗训练，这是最关键的！”作为临床医生，汪鸿见过太多错失良机的家庭，“经常是一家人带着孩子来了又来，反复确诊，就是不能接受结果。”她无奈地叹了一口气，“我理解家长们的心情，但‘怕’是没有用的，不如把‘怕’的时间用起来。”
汤珺也表示，在孩子的认知能力还没有定型前，通过合理训练、家庭配合可以有效缓解病情，也对孩子生活能力的培养非常重要。而眼下，拖延是自闭症治疗中最常见的问题之一，“基本上每个听到确诊消息的父母都会大哭一场。很多家庭一时无法接受，总觉得可以再等等看，结果浪费了时间。”
大家对自闭症的恐惧感，源自于多方面的现实压力。吴女士的儿子在2岁半时确诊为自闭症，“拿到诊断时，五雷轰顶。”整个家庭的生活被彻底改变，吴女士不得不辞职全力管孩子，赚钱的任务只能集中在孩子爸爸一个人身上；为了保证孩子的治疗费用，家里开始节衣缩食；孩子没法像正常孩子一样成长，家庭与周边环境开始有了疏离……“关键是，我不知道尽头在哪里。”说到这里，她低下头，一大滴眼泪滚落到衣襟上。
不同于其他疾病，自闭症患者的个体差异极为明显，其治疗和训练都需要专业人士提供，由此产生的费用也更高。所幸，整个社会对自闭症患儿的关注度及关爱度不断提升，尤其2016年起自闭症诊断及部分医疗项目纳入医保，在一定程度上为这些家庭减负。
多关心 让他们拥有一技之长
有自闭症孩子的家庭，生活都异常艰辛。对于这些家庭的关怀，只有同情是不够的。
2013年发布的一份关于中国自闭症人士及其服务现状调查报告显示，九成以上的自闭症患者家庭非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。
为为(网名)是一名自闭症孩子的母亲，她的儿子今年18岁。她算得上完整经历了大众对自闭症从零认识到普及认知的变化，“现在的治疗条件等各个方面，比从前好了很多。我特别希望大众能客观地认识这个疾病，各界能多给一点回归社会的渠道。”
为为的儿子在技校读书，能自理生活，会写字，还能做基本的语言表达，在成年的自闭症患者中，算是恢复得非常好了。“孩子能恢复到什么阶段，首先我们做父母的得有理性认识。摆正心态，为孩子努力争取到与世界沟通的机会。”怎么争取？当然要先培养孩子自理、自立的能力，“既然不希望被另眼相待，就不能对基本的能力培养放松要求。只有孩子可以自理生活，能有基本生存能力，对家庭和社会来说才是真正的减负。”
去年起，她开通个人公众号“为为道来”，讲述不同自闭症患者家庭的故事，分享经验，“后台留言经常爆棚。”她说，自己努力书写这些家庭的真实日常，“特别难的时候，我对自己说，难道培养一个正常的孩子就不花精力吗？一样要花啊，只不过具体方向不同。别的孩子可能家里要求他考试得100分，我就要求我的孩子能记住电话号码，能做自己力所能及的事。”
关于自闭症孩子成长为天才的报道时时出现，“其实这些仅仅是个例。”不论汪鸿和汤珺这样的专家还是为为这样的家长，对此都态度一致。他们认为，与其让大众心怀自闭症患者变天才的美好愿望，不如更多地从实际角度出发，结合这一群体的特征提供更切实的帮助。
事实上，自闭症患者刻板重复的行为，在某些工作领域中完全可以转化成优势，但由于缺乏完善的支持系统，他们少有机会证明自己。
这些年来，针对大龄患者的技能培训，在我国各地都有探索。如对大龄自闭症提供农疗、种植、烘焙、陶艺等培训。
位于武昌街道口的“星之味守望星园家庭互助服务中心”，大龄自闭症孩子可以在这里学习烘焙、做饮品，甚至“上班”。常有志愿者团体来这里与孩子们互动，去年底，武汉大学“随波逐流读书会”也在这举行了读书会。“组织一次这样的活动，孩子们看得很隆重。”为为介绍，她的儿子也是当晚服务生之一，“提前好多天，他每晚都在家郑重其事地问我：小姐，您要什么饮料？然后用托盘给我端上一杯水，看着我的眼睛，一字一句地说：请慢用。”
与社会真实地互动，能让自闭症孩子拥有成就感，也获得踏实的鼓励。随着社会各界的努力，相信会有更多的自闭症孩子缓缓归来，回到我们的世界。
日历标签
2008年，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症关注日，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断，以及自闭症患者的关注。
(编辑：丁喆)
关键词：自闭症
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